Hvordan forklarer man en anden person om Fibromyalgi eller andre Usynlige sygdomme.  Hvordan forklare man, at ting som er normale for andre, kan i din sygdomssituation være som at bestige bjerge.

Kender du The Spoon Theory.  Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.  Jeg har brugt historien som inspiration og skrevet så den handler om mig selv og min Fibromyalgi..

Forstil dig du har 12 skeer i din hånd. Disse skeer er din energi for 1. døgn..

Forskellen mellem at være syg og rask, er at skulle træffe valg hele tiden og være bevidst om sig selv og sin krop, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.

Den raske person lever sin daglige ”luksus ” uden at træffe valg, for hver enkelt detalje, og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder.  Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til, i lige præcist det øjeblik de kommer i tanke om det.

Hver enkelt ske skal illustrere dagens handlinger. De skal holdes så de kan blive taget ud af hænderne. Hvorfor ?  fordi de fleste af os, der rammes af sygdom oplever et “tab” af det liv vi engang kendte. Så hvis en anden person har kontrollen til at tage skeerne fra dig, vil DU vide hvordan det føles når noget andet, i mit tilfælde Fibromyalgien, har kontrollen.

Hver ske illustrerer en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.   Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på, du har Fibromyalgi.

Så skal du opremse alle de ting som du foretager dig gennem dagen. Husk på at hver ting koster en ske! Hvad gør du først?? Du gør dig klar til dagens opgaver/arbejde,skole,job..  NEJ! Du kæmper for at få din stive og ømme krop ud af sengen, du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og starter dagen med en håndfuld smertestillende, for gør Du ikke det kan du lige så godt lægge resten af dagens skeer fra dig.. Det var 1 ske og du har ikke engang har fået tøj på endnu!  At gå i bad koster en ske. Overvej om det kan betale sig, selvom varmen lindre din ømme krop.  At komme i tøjet, endnu en ske. Det er ikke altid ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene ondt den morgen så alt med knapper er udelukket. Trætheden og de manglende kræfter bider..  Der går hurtig et par timer med at blive helt færdig. Og der smutter nok et par skeer mere inden du kan gå i gang med resten af dagen. Om du arbejder eller er hjemme som Jeg..

Så allerede før du kommer på arbejde/ er klar til dagen er der røget 5 skeer. Du skal nu nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 7 skeer tilbage. Og når de 7 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af i morgen dagens skeer, men så skal Du huske på at man har de skeer færre dagen efter. Det kan hurtig komme dertil at du er i underskud af skeer hver dag, hvis du ikke passer på.  Samtidig skal Du hele tiden skulle have i baghovedet, om i morgen bliver dagen hvor Du vågner op og dine led er gået i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere dig for. Det kan man ALDRIG forud se. Så det er en god ide at passe godt på skeerne, og ikke låne.

Resten af dagen skal nu planlægges. At sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Støvsuge koster helt sikkert en ske. Køre Du bil, 1 ske. Arbejde, handle, vasketøj, rengøring..  Der skal være tid til hygge med ungerne og aftensmaden laver sig ikke af sig selv.

Du har 1 ske tilbage. Hvad vælger du..  Hvad skal den bruges på? du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.

 Nogen dage er værre end andre dage, nogle dage har Jeg flere skeer end på andre dage.  Jeg ved det aldrig går væk, jeg kan aldrig glemme det, og jeg er tvunget til altid at tænke over det.

 Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, og jeg er nødt til at være forberedt. Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag efter 8 år på førtidspension, kæmper jeg stadig med det. Jeg hader at måtte vælge, at blive hjemme og undvære ting som jeg gerne vil. Jeg hader at sige Nej.  Alt hvad der er let for andre vil, for en med fibromyalgi være 10-15 gange så hårdt.  Man skal holde øje med hvordan vejret er, sørge for solbrillerne er inde for rækkevidde, har du en for skarp pære i lampen får jeg hovedpine og øjnene gør ondt. Skrive ALT ned for hukommelsen svigter når du har fibromyalgi. Nogen dage er jeg svær at få et ord ud af, ikke fordi jeg ikke gider, men fordi mine kæber gør så afsindig ondt. Alt skal planlægges og sættes i rammer for at få hverdagen til at hænge sammen..  Og her er forskellen mellem syg og rask. Det er den fantastiske mulighed, bare at kunne GØRE uden at TÆNKE.  Jeg savner den frihed.  Jeg savner IKKE at skulle tælle `skeer`

Men så igen,  jeg har valgt at betragte det som en velsignelse. Jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Prøv lige at tænke tilbage på DIN egen hverdag. Hvor mange skeer har du ladt gå til spilde, bare i dag.. Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske.

Tænk lige på det næste gang jeg har vælger, måske den sidste, at bruge min ske sammen med dig…  Hjerte